Remplacer le langage de la peur : langue et communication dans la dernière réponse en date à l’épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo

Nous savons qu’une communication efficace avec les communautés exposées est essentielle pour endiguer des flambées épidémiques. Pourtant, la population concernée par la dernière réponse en date à l’épidémie d’Ebola en République démocratique du Congo (RDC) ne peut pas toujours accéder aux informations dont elle a besoin. Même lorsqu’elle y accède, elle ne les comprend pas forcément. Et même lorsqu’elle les comprend, elle ne s’y fie pas toujours. Trois facteurs limitent aujourd’hui l’efficacité des communications sur le thème de la santé à Beni, la ville au cœur de la flambée actuelle :

• le langage employé par le personnel d’intervention
• les messages transmis par le personnel d’intervention
• la forme de communication employée par le personnel d’intervention

Le rôle des spécialistes de la communication en matière de santé originaires de la région, qui parlent des langues locales et sont au fait des sensibilités locales, est crucial pour améliorer la communication. Mais ce personnel a besoin d’être davantage soutenu et formé afin de surmonter les obstacles à un engagement communautaire efficace.

Vous trouverez ci-dessous les résultats d’une étude menée par Translators Without Borders (TWB, Traducteurs sans frontières) en septembre 2019 en collaboration avec l’International Rescue Committee (IRC, le comité international de secours). TWB a organisé des entretiens et animé des groupes de discussion avec plus de 200 spécialistes de la communication en matière de santé, patient·e·s et habitant·e·s de différents secteurs de la ville de Beni. Leurs réponses devraient contribuer à améliorer la compréhension et l’acceptation des informations au sujet d’Ebola durant la flambée actuelle du virus. Ces résultats devraient par ailleurs servir de base pour mieux se préparer à la prochaine flambée épidémique majeure.

Les communautés veulent être informées dans les langues qu’elles parlent et comprennent

Les habitant·e·s de Beni et même les spécialistes de la communication en matière de santé ont des zones d’ombre sur certains aspects du virus Ebola et de la réponse à cette épidémie. Cela est dû en partie au fait que la communication écrite est en français et en swahili, langues que seules les personnes ayant reçu une éducation savent lire correctement. Les spécialistes de la communication en matière de santé parlaient aux femmes, et notamment aux femmes âgées, en nande (ou kinande). Néanmoins, les supports d’information et de formation sur lesquels ils·elles fondent leur communication sont en français et en swahili.

À Beni, les autochtones parlent au moins sept langues, tandis que d’autres régions touchées de l’est de la RDC présentent une diversité linguistique semblable. Le swahili est une lingua franca dans l’est du pays, mais cela n’en fait pas une langue efficace pour communiquer au sujet d’une maladie mortelle avec des personnes dont la langue principale est le nande, le lingala ou le mbuba.

L’utilisation de langues et de concepts que les personnes ne comprennent pas entièrement font naître la méfiance et la peur. À Beni, une situation instable en matière de sécurité, associée à la présence d’une maladie alarmante, ont créé ce climat de crainte et de suspicion. La plupart des participant·e·s aux groupes de discussion nous ont confié qu’au début de l’épidémie, ils·elles interprétaient comme une menace l’emploi de langues qui leur étaient inconnues. Par conséquent, ils·elles pensaient qu’Ebola était une arme envoyée pour les tuer.

La terminologie de la réponse favorise la peur et la confusion

Certains des mots français utilisés communément dans la réponse à Ebola encouragent involontairement de telles suspicions. Les participant·e·s interprétaient le terme « riposte » (utilisé comme synonyme de « réponse »), à la connotation guerrière, comme une bataille ou une attaque, et « vainqueur » (pour désigner les survivant·e·s) comme la partie victorieuse. D’anciennes observations du Social Sciences Research Group (SSRG, le groupe de recherche en sciences sociales) du fonds des Nations Unies pour l’enfance (UNICEF) 1. Groupe de recherche en sciences sociales. « Note d’information – Perceptions des mots et langage de la riposte ». (Goma : SSRG, 2019). soulignaient des préoccupations similaires, mais les organisations intervenant dans la réponse n’ont globalement pas changé ces habitudes linguistiques.

La méfiance dissuade les individus de rechercher un traitement ou d’agir selon des directives de prévention de la maladie. Depuis le début de l’épidémie, la population a l’impression d’avoir été privée de son pouvoir d’action et de son libre arbitre. La peur d’être emmené·e dans un centre de traitement Ebola (CTE) ou placé·e en isolement contre son gré est immense. Les spécialistes de la communication en matière de santé expliquaient que la population associait des termes comme « ambulance » et « isolement » si étroitement avec la mort qu’il valait mieux éviter de les utiliser. Les autochtones nous ont dit être encore plus préoccupé·e·s parce que le personnel médical ne parlait pas leur langue ; ils·elles s’inquiètent d’être diagnostiqué·e·s à tort de la maladie à virus Ebola en cas de malentendus.

La confusion liée à certains aspects du virus est également due à l’emploi d’une terminologie médicale spécifique. Le personnel d’intervention utilise des termes techniques en français, même quand ils parlent en swahili ou en nande. Nous avons constaté que la population de Beni comprenait mal certains termes français en apparence simples, comme « allergie », « virus » ou « molécule ». L’adoption de la terminologie anglaise telle que swab (« prélèvement ») ou ring vaccination (« vaccination en anneau ») décuple la confusion.

Les spécialistes de la communication en matière de santé ont remarqué que les abréviations compliquaient également le message. Le personnel d’intervention utilise communément « CTE » pour « centre de traitement Ebola », « CT » pour « centre de transit » et « EDS » pour « enterrement digne et sécurisé », car ce sont des sigles pratiques. Mais leur sens n’est pas toujours clair pour les communautés, surtout lorsqu’une abréviation en anglais ou en français est utilisée dans une phrase en swahili.

Certaines expressions liées à la réponse sont ambiguës, car leur signification prend une toute autre dimension dans le contexte local. Le terme « cas » est phonétiquement similaire au diminutif « ka » en nande, et « suspect » est associé à la criminalité. Les locuteur·trice·s du nande interrogé·e·s comprenaient donc « cas suspect » comme un·e criminel·le·insignifiant·e, et ne souhaitaient donc pas être qualifié·e·s de la sorte. De même, « contact » est utilisé dans beaucoup de contextes, allant d’une liste de numéros de téléphone aux rapports sexuels. Même les spécialistes de la communication en matière de santé étaient désorientés par sa signification dans le contexte de la réponse.

Quant aux femmes, elles sont particulièrement susceptibles de mal interpréter le message quand la communication est opaque. Elles sont les premières à prodiguer leurs soins quand quelqu’un tombe malade, et aussi souvent les premières à emmener les membres de leur famille au centre de santé. Mais elles sont aussi moins susceptibles que les hommes d’avoir terminé une scolarité basique. Par conséquent, leur compréhension de la terminologie en français, des affiches en swahili et des informations sanitaires essentielles est souvent limitée. Un grand nombre de femmes expliquaient qu’elles ne faisaient pas appel aux soins de santé professionnels par crainte de malentendus qui pourraient entraîner un diagnostic incorrect.

Les spécialistes de la communication en matière de santé manquent de soutien pour traduire des concepts clés

Ils·elles ont des difficultés à relayer les informations cruciales au sujet d’Ebola aux communautés exposées en les présentant de telle manière que celles-ci les comprennent et les acceptent. Ils·elles traduisent des concepts qui leur sont inconnus depuis le français vers les langues locales, dans un contexte d’alphabétisation généralement faible, et le font actuellement sans aide. Beaucoup saisissent mal ces concepts ; les participant·e·s ont demandé une formation de perfectionnement sur les principales notions liées à Ebola et à la réponse.

Les spécialistes de la communication en matière de santé sont également amené·e·s à traduire des termes très directs ou alarmants en les reformulant de façon à ce que la population ne les rejette pas parce qu’elle les considère comme irrespectueux ou inquiétants. En effet, elle associe fréquemment à la mort certains mots employés dans la réponse à Ebola et y réagit négativement.

Les spécialistes de la communication en matière de santé interrogé·e·s avaient développé des expressions suppléantes pour des termes à la connotation hautement négative, comme

« isolement », « cas suspect » et « centre de traitement Ebola ». Ces termes suppléants adoptent le point de vue des patient·e·s. Ils remplacent les concepts de traitement (quelque chose que les médecins font aux patient·e·s) par des concepts de guérison (dans lesquels les patient·e·s ne sont plus l’objet mais le sujet) et se réfèrent aux personnes malades comme à des « patient·e·s » et non des « cas ». Ces expressions offrent en outre une explication simple de notions techniques. Par exemple, une explication de la recherche des contacts en swahili donne littéralement « le suivi de toutes les personnes qui ont été à proximité d’une personne malade ».

Ainsi, des concepts techniques se trouvent humanisés, moins effrayants et plus accessibles aux membres de la communauté. Les organisations intervenant dans la réponse peuvent apprendre de tels exemples. Cependant, en l’absence de directives, chaque spécialiste de la communication crée ses propres explications. Elles varient d’une personne à l’autre et peuvent introduire des imprécisions. Par exemple, le « centre de traitement Ebola » était décrit en nande comme « le lieu où l’on guérit ». Bien que positive, cette traduction pourrait impliquer que tou·te·s les patient·e·s y guérissent.

L’association d’une compréhension incomplète, d’une traduction non guidée et de choix individuels pour l’emploi d’euphémismes crée des incohérences et des contradictions. Les spécialistes autochtones de la communication comprennent la langue et les sensibilités locales, et trouvent donc des manières plus respectueuses et acceptables d’expliquer les concepts clés. Néanmoins, ils·elles ne maîtrisent pas parfaitement ces notions dans la langue de départ, le français, et manquent d’aide pour s’assurer que leurs traductions n’introduisent pas d’erreurs et ne prêtent pas à confusion.

Les communautés veulent que les informations répondent à leurs besoins changeants

À mesure que la réponse à Ebola évolue, les changements dans les politiques et les pratiques soulèvent des questions et créent des doutes légitimes. Les nouvelles informations semblent contredire ce qui a été énoncé précédemment. Les communautés veulent des explications, alors que les spécialistes de la communication ne disposent pas des données nécessaires, mais suivent simplement de nouvelles instructions.

Les groupes de discussion ont décrit les répercussions négatives sur les communautés de l’absence de réponses crédibles et de messages positifs. Les spécialistes de la communication en matière de santé ont fait part de leur désarroi quant à la perte de confiance qui en résulte.

Les participant·e·s à l’étude ont exprimé leur frustration vis-à-vis d’informations telles que « vous devez vous rendre rapidement au centre de traitement Ebola pour guérir ». Ils·elles souhaitent une explication plus détaillée et élaborée de la raison de leur sélection pour l’étude et du fonctionnement des médicaments préconisés dans le traitement. Ils·elles veulent comprendre pourquoi les femmes enceintes peuvent désormais prétendre à la vaccination alors qu’elles ne le pouvaient pas auparavant. Ils·elles demandent des précisions sur des problèmes complexes afin de pouvoir prendre des décisions éclairées, et souhaitent que ces informations soient présentées dans ce qu’ils·elles appellent un « langage communautaire », c’est-à-dire un langage et un style qu’ils·elles comprennent, avec des mots et des concepts qui leur sont connus.

Des initiatives positives ont été lancées afin de doter les spécialistes de la communication en matière de santé d’outils leur permettant d’apporter des réponses plus efficaces. Fin 2019, des membres du groupe de partenaires en matière de communication des risques et d’engagement communautaire (CREC) ont mis au point des réponses en français simple aux questions fréquentes posées par les communautés. Ces réponses seront très utiles si elles sont régulièrement mises à jour, développées pour être toujours plus précises, et mises à disposition de l’ensemble des spécialistes de la communication en matière de santé au niveau local.

Les participant·e·s à l’étude ont demandé des messages plus positifs et qui fassent état de la baisse considérable du taux d’infection au fil du temps. Ils·elles sont las·ses d’entendre parler uniquement des risques et veulent être rassuré·e·s quant à l’approche de la fin de la flambée épidémique.

Les communautés veulent être informées de manière adéquate et accessible

La façon dont sont relayées les informations par les spécialistes de la communication a une incidence sur le degré de compréhension par la population de ces informations et le degré de certitude à leur égard. Les habitant·e·s et dirigeant·e·s autochtones sont davantage susceptibles d’être des messager·ère·s de confiance. Les participant·e·s à l’étude préfèrent la communication en face à face, qui leur permet de poser des questions, mais ils·elles ont également envisagé divers outils de communication susceptibles de faciliter cette interaction.

Les personnes les moins instruites interprètent les illustrations de façon littérale. Le texte qui les accompagne, et qui n’est compris que partiellement, leur apporte des indices sur le contenu des images et non l’inverse. Les détails des illustrations, y compris le choix des couleurs, influence le degré de compréhension. Par exemple, du point de vue des participant·e·s à l’étude, le jaune ou le doré symbolise la richesse, et le rouge symbolise la mort. Pour eux·elles, les affiches qui emploient ces couleurs leur indiquent que des personnes s’enrichissent grâce au « marché du virus Ebola ». Les images qui ne reflètent pas le contexte culturel, telles que des femmes en jupe courte ou qui participent aux enterrements, sont sources de confusion et de préoccupation. Les participant·e·s aux groupes de discussion, sans distinction d’âge ni de genre, accordent de l’importance à la communication visuelle. Ils·elles ont demandé que le texte d’accompagnement soit en nande et en lingala, en plus du français et de la traduction en swahili. Ils·elles veulent aussi des illustrations numérotées afin que l’ordre soit clair, et des brochures à emporter au domicile pour avoir une référence.

En l’absence de supports de référence individuels, les affiches sont un outil de communication important, qui appuie mais ne remplace pas une explication orale. Néanmoins, à Beni, de nombreuses affiches étaient soit difficiles à lire parce qu’elles étaient abîmées par les conditions météorologiques, soit situées dans des infrastructures de santé où peu de personnes pouvaient les voir. Les participant·e·s ont demandé que les affiches soient plastifiées pour augmenter leur durée de vie en extérieur.

Les supports audiovisuels issus des archives de la réponse ont été appréciés par ces participant·e·s, mais ils sont rarement disponibles dans la réalité. Les documentaires qui montrent de vraies personnes et de vrais lieux apportent de la crédibilité aux explications des processus tels que le traitement, la vaccination et l’enterrement. La vidéo que nous avons montrée à un groupe de jeunes gens a entraîné une discussion animée, qui a été l’occasion d’aborder le problème des rumeurs et des malentendus. Si les équipes de communication disposaient de l’équipement nécessaire pour projeter des documentaires, la réponse pourrait mieux exploiter cette ressource.

Les organisations intervenant dans la réponse peuvent prendre des mesures pratiques pour améliorer la communication à propos d’Ebola

L’étude suggère des manières d’améliorer l’engagement communautaire, à la fois pour la réponse actuelle et pour les réponses aux futures flambées épidémiques. Les organisations intervenant dans la réponse doivent notamment :

• proposer des informations dans les langues autochtones, y compris dans des variantes locales de langues telles que le swahili et le nande
• dispenser des formations régulières aux spécialistes de la communication en matière de santé, dans leur langue, à propos de tous les aspects de la réponse, et mettre à jour les supports de formation au fil des changements en termes de politiques et de pratiques
• aider les spécialistes de la communication en matière de santé à traduire les concepts clés en des explications accessibles et précises dans les langues autochtones, et mettre au point des outils et formations qui s’appuient sur leur expertise culturelle
• utiliser un langage plus accessible et davantage axé sur les patient·e·s, et éviter la terminologie technique, les termes empruntés aux langues étrangères et le vocabulaire pouvant être associé aux conflits

• expliquer les raisons qui sous-tendent les changements de politiques et de pratiques, et apporter aux spécialistes de la communication en matière de santé des réponses (en langage simple et régulièrement mises à jour) aux questions de la population
• créer des supports graphiques et audiovisuels détaillés et à jour, et vérifier qu’ils sont compréhensibles et socialement acceptable.

Ellie Kemp est directrice des interventions en cas de crise chez TWB. L’étude en question a reçu le soutien financier de Gilead Sciences, Inc. via l’IRC, et de H2H Fund, lui-même soutenu par le régime d’aide britannique émanant du gouvernement du Royaume-Uni. Gilead Sciences, Inc., l’IRC, H2H Fund et le gouvernement du Royaume-Uni n’influencent en rien le développement ni le contenu de ces supports.